L’Institut, amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries se celebra avui dilluns. Enguany té el lema “La Veu del Pacient”, en reconeixement del paper fonamental que tenen les persones que pateixen les afeccions menys comunes. Les malalties minoritàries, denominades també malalties rares, són patologies de baixa prevalença que amenacen la vida o que són motiu d’invalidesa crònica i que requereixen esforços combinats especials per fer-hi front.

A Europa s’ha fixat com a límit epidemiològic per delimitar aquestes malalties els 5 casos per cada 10.000 habitants o, el que és el mateix, 1 cas per cada 2.000 habitants. Això són fins a 250.000 casos o afectats per cadascuna d’aquestes malalties en els 27 estats membres de la Unió Europea. Malalties de la visió com la Retinosi Pigmentària o la Malaltia d’Stargardt es consideren malalties minoritàries.

El primer Dia Mundial de les Malalties Minoritàries es va celebrar a Europa i al Canadà el 2008, per sensibilitzar l’opinió pública sobre aquest assumpte. Se celebra anualment el darrer dia de febrer. El focus que es posa aquest any sobre la veu de les persones que pateixen una patologia d’aquest tipus homenatja l’esforç dels qui fan sentir les seves necessitats, que esdevé motor de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i el seu entorn sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir de l’aïllament que els pot provocar la seva afecció.

A l’Institut de la Màcula sabem que sovint es fa necessari que la persona que pateix la malaltia aprengui a encarar situacions quotidianes de manera molt diferent de com les enfrontava abans d’haver-la patit. El paper del suport psicològic esdevé aquí fonamental, i per això inclou entre l’oferta assistencial el servei d’atenció psicològica, amb la col·laboració de la Barcelona Macula Foundation (BMF). Aquest programa té com a objectiu dotar a la persona amb els coneixements, estratègies i recursos per afrontar les activitats diàries.