Vivir con DMAE: dos historias en busca de la luz

La DMAE es una enfermedad cada vez más prevalente y muy discapacitante. Aunque no afecta a ningún órgano vital, tiene importantes consecuencias en la autonomía de las personas y en sus relaciones ya que afecta a la visión central lo que les impide conducir, leer e incluso ver la cara de sus seres queridos. En el mundo occidental es la principal causa de ceguera en personas de más de 70 años.

Milagros García Bonafe tiene degeneración macular asociada a la edad (DMAE), en su variante atrófica, una enfermedad que en la actualidad no tiene curación. Para hacer una vida normal depende, en parte, de su familia y de su capacidad para adaptarse a esta situación. “Llega un momento que pierdes la vergüenza de preguntar cuando no ves y que te acostumbras a que hay cosas que ya no puedes hacer”, afirma con seguridad. “Aunque como mi visión periférica aún es bastante buena, intento llevar una vida lo más normal posible, pese a las limitaciones”.

A Milagros le fue diagnosticada la enfermedad por primera vez a los 53 años y desde entonces acude a revisión médica cada seis meses. “Me hago todos los controles que son necesarios para monitorizar la progresión y siempre vengo con la esperanza de que un día el doctor me diga: 'Hemos encontrado la cura y lo vamos a poder solucionar'”, dice esperanzada. Milagros García ha participado ya en dos ensayos clínicos y tiene confianza en el trabajo de los investigadores.

“La investigación es una carrera contrarreloj”, afirma el doctor Jordi Monés, MD, PhD y director del Institut de la Màcula. “Estamos en un momento ilusionante, con importantes avances, pero aún queda mucho por hacer”.

Diez años atrás, la DMAE era una enfermedad devastadora. En la actualidad, la investigación ha logrado, con la aparición de nuevas técnicas y fármacos, dar un vuelco a la situación. Se han hallado fármacos y técnicas que contribuyen a detener el avance de la enfermedad. Y más recientemente la terapia celular se posiciona como una realidad terapéutica. “Con los recursos necesarios, pensamos que a medio plazo podremos conseguir un tratamiento eficaz para la DMAE atrófica. Cuando a nivel mundial, todos los agentes implicados investigan y comparten sus conocimientos, más cerca estamos como sociedad de alcanzar avances significativos”, explica Jordi Monés, fundador también de la Barcelona Macula Foundation, entidad sin ánimo de lucro que tiene como foco principal investigar las degeneraciones maculares y retinianas.

El caso de otra persona afectada por la enfermedad, Pilar Padró, es muy diferente al de Milagros, ya que pese a que también padece DMAE se trata de la variante exudativa que sí tiene tratamiento. “Cuando me dijeron que tenía una enfermedad degenerativa me sentí muy mal y me costó aceptarlo. Después, una vez aceptada la enfermedad, me sentí aliviada al saber que se podría controlar“, explica recordando aquel momento. El tratamiento al que se refiere se realiza a partir de fármacos antiangiogénicos que se aplican mediante inyecciones intraoculares directamente en la cavidad vítrea. “La inyección no es dolorosa porque son unos segundos, pero al ser un pinchazo en el ojo te llegas a poner muy nerviosa”.

Para el doctor Jordi Monés, estos nervios son normales, aunque se aplique anestesia tópica y sea un proceso rápido e indoloro. “Hablo mucho con los pacientes porque me parece un factor importante y siempre intento infundirles tranquilidad. Les digo: 'Confía en mí y trata de no imaginarte la escena'. También les explico que nuestro equipo tiene mucha experiencia y que están en buenas manos”.

Para Pilar esa confianza es fundamental, así como lo es también ser rigurosa con las visitas y no olvidar nunca que la DMAE es una enfermedad crónica. “A mí no me cuesta venir porque sé que, gracias al tratamiento, he mantenido la misma visión que tenía cuando llegué. Esto me motiva para seguir adelante”.

Pilar acudió al Institut de la Màcula por primera vez en el año 2012 al presentar los primeros síntomas de la enfermedad. “La tratamos cada dos meses para mantener a raya la DMAE que padece. Sabemos que un tratamiento eficaz consigue detener el proceso en tres de cada cuatro casos”, afirma el doctor Marc Biarnés.

Esta proactividad es especialmente importante ya que el número recomendado de inyecciones intraoculares es un mínimo de siete el primer año, mientras que en muchos países la media es de seis inyecciones en dos años, con el enorme riesgo que ello comporta esta inframedicación en cuanto a pérdida de visión.

A partir de los 12 primeros meses, si el tratamiento funciona, las inyecciones se pueden ir espaciando. El Institut de la Màcula practica siempre un tratamiento personalizado, precoz, proactivo y extendido en el tiempo. No nos sirve proporcionar visión a nuestros pacientes por plazo corto de tiempo. Nuestra ambición es a largo plazo, de ahí la importancia de no detener el tratamiento.