“Tengo esperanza de que cada vez estemos más cerca de encontrar un tratamiento para la enfermedad de Stargardt”

Entrevista a Mireia Moscardó. El Institut de la Màcula lleva a cabo un ensayo pionero con Stargardt

Mireia Moscardó tiene 28 años y es arquitecta técnica. Hace dos años le diagnosticaron la enfermedad de Stargardt y su vida se puso del revés. Con un deterioro de la función visual del 60%, sufre una barrera importante para el desarrollo de su profesión. También se ve obligada a adaptar sus tareas cotidianas a una nueva realidad que la cogió desprevenida. Pero Mireia tiene las fuerzas y la voluntad intactas. Está buscando empleo y ha sido seleccionada para participar en un ensayo clínico pionero que intenta frenar el impacto de esta enfermedad. Habiendo en el mundo pocas líneas de investigación, este proyecto es una ventana de esperanza.

¿Cómo fuiste consciente de la enfermedad?

Me diagnosticaron la enfermedad hace dos años aproximadamente en una revisión rutinaria. Pensaba que me había aumentado la miopía, pero entonces el médico me dijo que parecía tener algo más en el fondo del ojo. Desde el momento en que confirmaron qué enfermedad tenía empecé a leer mucha información. Solo tenía ganas de saber más y más.

¿De qué forma incide esta enfermedad en tu vida personal y profesional?

Mi vida personal ha cambiado relativamente poco, simplemente me voy adaptando a medida que voy perdiendo visión, como, por ejemplo, usar más luz cuando leo y elegir libros con la letra relativamente grande. También me guió más por el tacto cuando, por ejemplo, intento diferenciar unas monedas de otras.

Profesionalmente sí me ha afectado más. Fui despedida de mi trabajo por recibir un “no apto” al realizarme el control médico. Pero, sin embargo, no pierdo la esperanza de trabajar. Hay muchas empresas que te contratan por tener algún tipo de minusvalía. De hecho, me acaban de hacer una entrevista, a sabiendas de la enfermedad, y en caso de contratarme, sería con el grado de minusvalía.

¿Qué te hizo decidir a participar como voluntaria en un ensayo clínico?

Cuando el Institut de la Màcula me dio la oportunidad, dije que sí inmediatamente. No sólo por mí, sino por las futuras generaciones que sufran este tipo de enfermedad degenerativa. Poder ayudar es algo que también me motiva emocionalmente.

¿Crees que participar en este ensayo te da la oportunidad de estar más cerca de un tratamiento si el nuevo medicamento resulta eficaz?

Efectivamente es una oportunidad poder ser de las primeras personas en tener acceso a un medicamento nuevo. Tengo la esperanza de que cada vez estemos más cerca de encontrar un tratamiento. Si el ensayo funciona, será una gran noticia y si no funciona habremos aprendido cosas nuevas que nos ayudaran a seguir avanzando.

¿Qué les dirías a otras personas que se planteen participar en un ensayo?

Primero recomendaría que se informasen de cómo funciona el tratamiento, cuánto tiempo dura o dónde tienen que ir. Sobre todo para poder organizarse. También les diría que completen todas las fases del ensayo.

¿Cómo valoras el trabajo que hace la Barcelona Macula Foundation y el Institut de la Màcula?

 Es muy importante que haya alguien que investigue. Además, todos los médicos y profesionales con los que tratamos son personas que tienen un trato estupendo con los participantes en la investigación. No es un proceso doloroso, pero sí largo.

¿Cuáles son tus proyectos más inmediatos?

No me gustaría perder ninguna oportunidad de trabajo solo por tener esta enfermedad. Pero si es necesario, porque no puedo trabajar de arquitecta, intentaría buscar otro camino al que dedicarme y que me gustara de igual manera.