El Institut, con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra hoy lunes. Este año tiene como lema “La Voz del Paciente”, en reconocimiento del papel fundamental que tienen las personas que sufren las afecciones menos comunes. Las enfermedades raras son patologías de baja prevalencia que amenazan la vida o son motivo de invalidez crónica, y que requieren esfuerzos combinados especiales para enfrentarse a ellas.

En Europa se han fijado 5 casos por cada 10.000 habitantes como límite epidemiológico para caracterizar estas enfermedades, o lo que es lo mismo, 1 caso por cada 2.000 habitantes. Esto son hasta 250.000 casos o afectados por cada una de estas enfermedades en los 27 estados miembros de la Unión Europea. Se consideran enfermedades raras afecciones de la visión como la Retinosis Pigmentaria o la Enfermedad de Stargardt.

El primer Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebró en Europa y en el Canadá en 2008, para sensibilizar a la opinión pública sobre este asunto. Tiene lugar anualmente el último día de febrero. Poner el foco en la voz de las personas que las sufren representa un homenaje al esfuerzo de quienes hacen oír sus necesidades, que se convierte en motor de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y su entorno se siente a menudo aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, quien puede ayudarles a salir del aislamiento que les provoca su afección.

En el Institut de la Màcula sabemos que a menudo se hace necesario que la persona que sufre la enfermedad aprenda a encarar situaciones cotidianas de manera muy diferente de cómo se enfrentaba a ellas antes de sufrir su afección. El papel del apoyo psicológico deviene aquí fundamental, y esa es la razón por la que el Institut incluye en su oferta asistencial el servicio de atención psicológica, en colaboración con la Barcelona Macula Foundation (BMF). Este programa tiene por objetivo dotar a la persona con los conocimientos, estrategias y recursos para afrontar sus actividades diarias.